罹患先天性心脏病，家庭无力救治，爱心基金伸出援手！
但这援手的背后，需要强大的专业医学力量最为后盾。才能保证每一笔善款，都用得更扎实、更有意义，让每个得到救助的贫困先心病小患儿都能真正走上康复之路。
先心病救助“童心项目”医院，“爱心援助”+“专业医疗”，为贫困先心病小患儿改写命运。基金资助的对象不限制病种的难易程度，总体手术成功率95%以上。
有信心和实力让先心病小患者圆梦
医院儿童心脏中心的秘密在于“双保险”
心血管内科-陈笋主任
心胸外科-鲁亚南主任
两位大主任，内外结合
让众多贫困先心病小患儿
重获“心”生，重绽笑颜
「
陈笋
只有咬紧牙关拼命向前
才有机会多救一个孩子
」
人物介绍
陈笋，主任医师，上海交通大学医学院附属医院儿童心脏中心主任，博士生导师，中华医学会儿科分会青年委员会副主任委员，围产期先心病诊治协作组组长；国家心脏病中心先心病专家委员会委员；中国医师协会先天性心脏病专委会常务委员。擅长领域：复杂先天性心脏病诊断治疗，胎儿先天性心脏病诊治，先天性心脏病介入治疗，川崎病、心肌病等的诊断治疗。
1
从医之路
“荒林春雨足，新笋迸龙雏。”
陈笋说，他喜欢自己的名字，出生那天，正赶上一场春雨。“雨后春笋，万事万物生机勃发。”
年，陈笋出生在江苏泰兴。他自幼理科极好，高考时，本属意南大物理系，但父母力劝他学医，工作稳定，又能帮到家里人。
“那时，还不懂所谓的职业规划，虽然没学成物理，但在医学上，居然也能找到跟物理相通的乐趣。”
年，陈笋考取武汉同济医科大学临床医疗系。同济医大学风优良，老师博学多识，眼界开阔，他每天都带着愉悦去上课，而每天有新的收获。
年轻人的生活总是丰富多彩，打羽毛球、参加英语诗社、看两元钱一场的镭射电影……陈笋说，他的大学，是最快乐的记忆。
在读书时，陈笋就已经对心脏科产生了浓厚兴趣，在他看来，心脏功能的运动，也遵循着一套物理学法则，他找了许多有关心脏医学的书刊，刚开始囫囵吞枣，读得一知半解，但后来越琢磨，越发觉奥妙无穷。
年，陈笋大学毕业，继续考研，他的目标是，上海。
“武汉的天气太热，民风彪悍，我还是喜欢江南的钟灵毓秀。”他打趣道。
接到上海第二医科大学次日面试的通知时，陈笋正医院下乡实习，猝不及防，当即买了机票，连夜飞往上海。他记得，那天晚上正是天降暴雨，电闪雷鸣，飞机在黑沉沉的云团里颠簸，他的心里忐忑不安，和机窗外的天气一样。
好在，飞机降落在停机坪的时候，风停雨住。陈笋考研的命运，也像这趟旅程一样，经历过一波三折，最终，被医院陈树宝教授收为弟子。
陈树宝教授，我国著名的小儿先天性心脏病专家，曾任医院党委书记，上海儿童医学中心院长。在小儿先天性心脏病诊治，特别在应用超声心动图技术诊断先心病方面具有丰富经验，对超声心动图评估先天性心脏病的病理形态，心脏功能及血液动力学等方面有深入研究。
“面试超乎寻常的顺利，我也不知道为什么，那天很快就问完了。”陈笋说道。冥冥中，他与上海，与陈树宝教授就有解不开的缘。
在小儿心内科，他跟着陈教授做小儿超声。
“小儿超声和成人超声不同，小儿超声主要看结构性问题。我喜欢研究先心病，胎儿发育很神奇，心脏发育的过程，至今还有医学上无法解释的地方。通过超声，找出先天性畸形、先天性心脏病，并不容易——超声扫查出来的是一个个切面，把这些切面还原成一个立体的形状，不仅需要想象力，还需要经验，更需要熟悉小儿胚胎发育的过程。”
陈笋说，陈教授严谨、认真、正直，如今80多岁了，还每天坚持看书，学习。“我受老师影响很大，一手超声诊断的本事，都拜陈教授倾囊传授。熟悉超声对一个心内科的医生来说，价值是巨大的。现在老师退休了，我带的学生，看到他都开心的不得了，叫他陈爷爷，他总是笑眯眯的，可以前他严厉得很，我们都怕他，噤若寒蝉，像老鼠见到猫一样，绕着走。”
想起跟着陈教授查房，陈笋如今还心有余悸。“陈教授会不停向学生发问，一个接一个，你不知道就说不知道，不会就去学。如果硬是装懂，他一定会问到你无法自圆其说，众目睽睽之下无地自容。其实，医生最不能容忍的品行，就是弄虚作假。”
年，陈教授已经不招博士生了，陈笋又考取了孙锟教授的博士研究生。博士生毕业，陈笋留在当时仍属于医院的上海儿童医学中心心脏内科工作。
工作是艰苦的。做小儿心脏超声的同事人手少，工作是满负荷运转，遇到棘手的诊断，陈笋便借上厕所之由，飞奔去图书馆查资料，搞明白了再折回来写报告。陈笋坦言，他从没有把自己定位成一个只做超声检查的医生，始终认为自己是一个心脏科医生，而超声只是治疗过程中的一个诊断手段。因此，他常常把病历拿回去细看，一边看一边在图书馆里查文献。
后来，陈笋还要到病房管病人，做心脏造影，做导管介入，接触大量的病例。
“我发现，水平和能力只有在无数病例中，才能发展和提高。”
2
科室发展
年，陈笋回到医院，小儿心脏专业组。
小儿心脏专业组，归小儿内科管。只有4张病床，造影和介入手术都要做。
“病人不多，那时的介入手术主要是做各种先心病、动脉导管、房缺，一年只有几十例。但每一例病人都不允许有任何意外，我们小心翼翼拓展口碑。直到年，才变成小儿心血管科。”陈笋说。
从学组发展到学科，陈笋做出了自己的特色。他谈到当时的发展方向：以围产领域为主，发展胎儿心脏超声诊断，新生儿及小婴儿心脏病诊治作为特色。医院是综合性医院，产科的业务相当强，也是全国最早提出围产医学这一概念——从产前到产后这一段时间，从胎儿开始进行诊断治疗，是医院当然不让的优势。
陈笋面临的问题是，他几乎没做过胎儿诊断，以前做的都是胎儿出生之后的超声诊断。时间不等人，他自学，找各种资料，跟踪胎儿产后情况，很快就形成了一套自己的打法。
有了胎儿心脏超声诊断，却又面临一个问题，新生儿手术做不了。比如，胎儿肺动脉狭窄、肺动脉闭锁的胎儿，在母腹里没关系，一旦出生，马上就会缺氧，需要在出生后尽快治疗。
“必须把新生儿手术拿下来，光做诊断不行。”
陈笋还记得，小儿心脏内科一例极重度肺动脉狭窄的手术，是一个出生四五天的婴儿，两公斤重，这台手术非常不顺利——以前介入常用的漂浮导管，却怎么都进不去发育不良的右心室，新生儿躺在手术台上随时都有生命危险。此时，陈笋内心烦躁，又急火攻心，他忽然想到，见过成人胃肠血管造影经常使用的一种导管，有一个特殊的角度，他拿来一试，这个角度的导管刚好把问题解决了。
“谁也没想到，灵光一闪之下使用的这根导管，后来经过改良，成为新生儿介入手术的常规设备，并且推广到全国。”
困难总是接踵而来。
后面遇到的一例病人，这根导管又不行了。一个出生34周婴儿，诊断是肺动脉闭锁。前面几例肺动脉重度狭窄，心脏瓣膜就像一扇没上锁的门，导管一推就推开了，但这次，瓣膜是完全闭合的，如同锁上的门推不开。手术台上，生死攸关，走投无路怎么办？天赋，或者是经验，又一次拯救了陈笋。他想到，微导管内部有一根导引导丝，把导丝剪成一个斜面，则像一根针头，用这根针头把瓣膜捅开，随后，导管顺利通过了。
用这个方法成功救治了两三例后，陈笋觉得太冒险——导丝较粗，剪后前端硬而尖锐，一旦没有顶到瓣膜，心脏说戳破就破了，那可是要出人命的。他苦思冥想，通宵达旦在网上查资料，终于找到一种超细的导丝——原本是用来做cto闭塞性病变的导丝，前端还有一定的硬度……
“是那些疑难的、复杂的疾病，逼着我们创新、改良。这种肺动脉闭锁导丝串通术，在国内，我们团队做的手术最多，近五年用这些方法，我们已经完成了将近例危重型肺动脉瓣狭窄或闭锁的新生儿手术。”
几年来，医院小儿心脏的团队在新生儿先心病介入领域，发展成为行业典范，很多孕妇在生产前就转院过来，“这些胎儿在母亲肚子里是安全的，一旦出生，心脏面临巨大的风险，所以一定赶在围产期把手术做了。目前，在围产期先心病介入治疗上，我们保持零手术相关死亡的记录，而以前通过外科手术的方法，有很高的死亡率。”
陈笋说，每次遇到难题的突发奇想，事后的举一反三，都是被逼出来的，也是经验背后的积累。
3
儿童心脏中心
年，小儿心血管科更名为儿童心脏中心。
其实，不论心血管科还是心脏中心，前身就是创建于上世纪70年代，国内最早开展小儿先天性心脏病诊治工作的小儿心脏专科。在老一辈专家刘薇廷教授、丁文祥教授的带领下，经过几十年的艰苦创业，医院小儿心脏病专业从无到有，逐步形成了系统化的学科体系和结构完整的学科梯队，渐而发展为集医、教、研一体的国内一流的小儿心脏病诊疗中心，在国内外儿科学界享有良好声誉。
目前，采用国际上最优化的“分工合作”，使专业的外科、内科、介入手术医生、监护、体外循环、麻醉、护理人员融为一体，提供个体化、精确化、流程化的诊疗服务。介入治疗与外科手术相结合的“镶嵌治疗”，增加了复杂心脏病的治疗机会，提高了对该类疾病的治疗水平，正是中心的特色之一。对先天性心脏病患儿的早期诊断、围产期监护和治疗方面积累了丰富的经验。先进的服务理念和过硬的临床技术，使中心在小儿心血管疾病的诊疗，尤其是复杂性先心病的手术和介入治疗方面，处于国内领先水平。
“有一个很强的小儿心脏外科，中心才有底气。说实话，做有些介入手术时，很忐忑，万一穿孔了怎么办？介入毕竟只能解决一部分问题，还有一部分问题肯定是要依赖外科，外科是介入的后盾。经过种种磨难，我们找到了鲁亚南教授，大家的医学理念一致，不存在内外科之争，都以病人为中心，哪种方法最适合患儿，就用哪一种。”
内外打通，双剑合璧，一站式解决问题。这是一次科室制度上的创新，中心的特色也得益于此——外科医生和内科医生一起查房，该用哪种方式治疗，双方一起来商议，选择出对患儿最好的方案。
陈笋讲起一个令他印象深刻的患儿。
这个孩子10岁，来自贵州，医院已经先后动过三次手术。陈笋和鲁亚南教授一起去会诊，孩子矮小瘦弱、腹部涨得很高，每隔两天就要引流腹水一次，每次都有cc。而这种情况持续四五年了。孩子才读了两年书，就辍学了。但出乎寻常的成熟懂事，他独自找到陈笋说：陈医生，救救我，我不怕死，但我这样生不如死。陈笋听了，掉下眼泪。
“孩子的母亲，一个大山里的妇女一直撑着，对这个孩子不离不弃。”
会诊后，确诊是右心室双出口，外地的前两次手术，进行了单心室修补，本来术后因为肺动脉阻力和压力过高，手术医生都认为他活不下来了，家里也放弃治疗，把孩子带回家，准备料理后事。结果孩子生命力顽强，活了下来，但腔静脉压居高不下，肚子鼓胀如球，医院又在狭窄的肺动脉分支上放了支架，但还是解决不了问题。
“本来考虑通过介入的方法，打穿肺动脉和心房，然后再放一个支架。但是这种方法虽然可能缓解增高的腔静脉压力，却可能造成小孩严重的低氧。我跟鲁教授反复衡量，决定把他原来做的手术全部拆掉，重新做根治手术——等于要把整个心室底部挖下来，还需要再翻转。”
这是一台难度极高的大手术，由鲁教授主刀，做了六个小时。术后还一度出现腹腔感染，孩子家里很穷，连拼带凑拿出来就只有五万元，实际上花费了远超这个数字。实在没办法了。陈笋和鲁亚南一边救人，一边利用自己的人脉到处帮孩子“找钱”——求助儿童基金会，找熟悉的企业家帮助。经过千难万险，孩子也争气，最后顺利闯关，治疗成功。现在，孩子完全长高了，也继续返校读书了。
和他的名字一样，儿童心脏中心发展势头如“雨后春笋”。不过，遇到的病情也越来越复杂，陈笋说，一步都不敢停歇。
“已经摸索出的方法，不一定适合下一个患儿。只有咬紧牙关拼命向前，才有机会多救一个孩子。”陈笋微微笑道，目光坚定。
「
鲁亚南
把温暖传递给病人
比手术刀更重要
」
人物介绍
鲁亚南，医学博士，主任医师，硕士生导师，上海交通大学医学院附属医院小儿心脏中心联合主任。国家心血管专家委员会先心病专业委员会委员，中华医学会小儿外科分会、上海医学会小儿外科分会青年委员，《临床小儿外科杂志》编委。曾担任国家儿童医学中心（上海）心胸外科手术组组长10年。掌握国际上先进的小儿先心病诊治技术，对各种小儿先心病特别是婴幼儿、新生儿先心病的研究和治疗方面有较深的造诣。擅长各类复杂危重先心病的手术纠治，在大动脉错位、肺动脉闭锁、右心室双出口、完全性肺静脉异位引流、单心室及小儿瓣膜成形等复杂手术方面有独到的造诣，手术技术精湛。熟练掌握各类小切口微创小儿心胸疾病外科手术。已主刀完成各类先心病手术0余例，小儿普胸手术余例，手术成功率98％以上，处国内领先水平。
1
结缘儿科
年代，鲁亚南出生在山东的一座小城——禹城。据载，正是为了纪念大禹治水的功绩，便将大禹的名字嵌入这方城镇中，相传大禹治水时留下的一处古迹，禹王亭也正是在此地，自此出了名。
鲁亚南的父亲是一名工程师，也许是受他的影响，鲁亚南自小便喜欢自己动手拆拆补补，他卓越的动手能力或许就是从那时培养出来的。“小时候，我很喜欢动手修一些小玩意，家里的收音机、小闹钟都被我拆过。而且拆了还能装回去，一点都不会坏。”
鲁亚南小时候体弱，医院。“当时觉得医生很伟大，总能治好我的病。有一次，母亲带我去找当地一位名医看病，医院离我家很远很远，病看好了，已过饭点，中午医生就把我们叫到他家里吃饭。”医生的善良，让小小年纪的他感到了温暖。于是，医生这个职业就在鲁亚南心中生了根。
最终，在鲁亚南16岁那一年，他选择报考青岛医学院。
鲁亚南说，大学五年对他的影响非常大。“当时正是世界观、人生观逐渐成型的阶段，青岛医学院校风优良，治学严谨，对人格塑造起了非常深刻的作用。”彼时，改革开放方兴未艾，社会变革巨大，各种思想的融合、教育方式的包容，对这一代学子可谓滋养丰沛。
在大学里，鲁亚南除了用功读书，也有丰富的课余生活。空闲时，他会扎在图书馆读金庸和古龙，读路遥和梁晓声。同时，鲁亚南参加了学校的田径队，他常常在跑道上飞奔，是校百米跑当仁不让的冠军。这些，都是鲁亚南青春记忆里，熠熠闪光的日子。
毕业实习的时候，鲁亚南发现，自己对于外科有浓厚的兴趣。“在外科实习，我可以整天都泡在那里，有手术机会就去拉个钩，没有手术机会也要软磨硬泡呆在手术室。而且，外科医生和带教老师都特别喜欢我，因为我学东西快，动手能力强，老师们都会给我一些机会。”
毕业之际，因为喜欢外科，鲁亚南决定报考研究生，他的目标非常明确——小儿外科，那是挑战难度最大的外科领域之一。
他的导师是山东医科大学的刘润玑教授。这是鲁亚南真正意义上的外科启蒙人。他的风格、技巧多多少少都在鲁亚南的身上有所体现。“别人一提起外科医生，总是一副粗犷、大开大阖的样子，但小儿外科完全不同，就像我的老师，手很巧，刀法细腻，手术漂亮，解剖层次极为清楚，每一台手术都像是一件艺术作品。”
硕士毕业后，鲁医院做一名外科医生。在当地，医院医院，让鲁亚南印象深刻的是，他是医院在职的第一百名外科医生。在三年轮转中，鲁亚南更多的是在成人外科学习工作，包括普外科、骨外科、泌尿外科、烧伤整形等，“就像一个勤勤勉勉的学徒工”，他这么形容当时的自己。
轮转的三年，对鲁亚南来说受益匪浅，为他之后真正走上小儿心外科打下了坚实的基础。
“我一直觉得，外科是一个互通的学科，各专业在处理的原则，治疗的思路上都可以相互借鉴。如果能打好外科的基础，再去选择心外科，这样肯定有非常大的帮助。”
2
良师教导
工作了一段时间后，鲁亚南决定追求更高的天空，他选择攻读博士。
“我在小儿外科里给自己选择了一个最有挑战的专业，小儿心脏外科。既然要深造的话，就选择最强的科室。”
上海第二医科大学是当时全国小儿外科实力最为雄厚的院校，也被称为中国儿科的发祥地，出现了许多赫赫有名的人物。其中就包括鲁亚南的博士导师，医院丁文祥教授。
丁文祥，中国小儿心胸外科开拓者，白手起家探索我国婴幼儿先天性心脏病外科治疗，带领中国小儿心血管学科跻身国际先进行列，创下国内小儿先心手术诸多先例。
“丁老师绝对是一位帅才。”
鲁亚南这么形容自己的领路人。“他是我国先天性心脏病外科的创始人。跟随前人的脚步简单，但要自己开创一项事业却很难。小儿心外科是一根硬骨头，在那个年代，在各方面条件都不具备的情况下，他能够不畏艰难，啃下这块硬骨头，挑战极限。”
跟着丁教授学习的过程中，鲁亚南备受浸染的也是临床刀法的处理。他体会到胆大心细这四个字。“这是小儿心外科医生必备的素质，因为风险实在很大，如果不够胆大，被困难吓倒，又怎么才能走到今天呢？”
在鲁亚南的印象里，丁教授非常执着。记得当时有一个2岁的复杂先心病患儿，家长带着孩子慕名赶到医院就诊。“医院拒绝过，病情比较复杂。但是老师说，既然来到医院，我们就不能拒绝任何病人，于是就把他收到病房，经过内外科全院的讨论，决定给孩子做手术。”
鲁亚南说，这是一台非常有挑战性的手术。“虽然先心病在所有出生缺陷里是排名第一的疾病，但这个孩子的病情还是非常罕见的。”这台手术的过程并不顺利。因为手术复杂，手术进行的时间很长。
“当心脏修复好之后，第一步要让心脏跳起来，这时体外循环心肺机还在工作，等到心脏跳动足够有力能够维持自身的循环和血压，心肺机才能停下来，这是一个慢慢停止体外循环的过程。只有等到心脏能够完全依靠自身维持血压和循环时，心脏手术才算完成。”
但这台手术偏偏遇到了停机困难，也就是体外循环撤离困难。在当时还没有ecmo辅助装置，遇到停机困难的时候，只能延长时间慢慢撤。
“一般我们停体外循环的过程可能有半小时左右，一个小时之内就要停掉了。这个时候停不掉，那就只能延长时间。如果还是不行，在手术台上患儿就会面临生命危险。”
但是，丁教授偏偏就是一个执着的人，在鲁亚南的印象中，这一台手术总共持续了十几个个小时，终于化险为夷。“那时老师已经接近70岁了，在整个过程中全神贯注，滴水未进。我真的非常非常佩服他。”
鲁亚南说，在这件事之后他明白了，要做一名好的心外科医生，除了深厚的专业知识，还需要良好的体力，坚韧的内心和不屈的意志。
3
引领新模式
博士毕业之后，鲁亚南留在医院工作，当时正逢医院医院，上海儿童医学中心筹建。鲁亚南说，自己是幸运的一批人，因为他正好赶上了小儿心外科飞速发展的时代，乘风而起。
“在我之前有丁教授那一代人的努力，我是踩着前人的脚步，踏上了时代发展的步伐，而且医院小儿先心病的治疗水平全国排名第一，所以我的起点很高。”
鲁亚南人生的第一次主刀，发生在年。那是在一次机缘巧合下，鲁亚南跟着儿中心刘锦纷院长完成了一台动脉导管结扎术。“第一次做手术不免会紧张，但那次手术特别顺利。手术室的麻醉师、护士对我很认可。”在这之后没有多久，鲁亚南就开始独立主刀房间隔缺损那一类的手术。
鲁亚南这一路上，从简单的先心病，逐渐变成能够独立完成复杂心脏疾病的手术操作。他也正跟随着儿中心共同成长，是一个学习者，也是一个见证者。
“我是第一批从医院搬到儿中心的医生。刚开始一年的心外科手术量只有多例，第二年就超过了例，到现在近例。医院的发展很快，医生的机会也变多了。”
在这样医院工作，鲁亚南在磨砺中飞速进步。他从毕业的医学生成为儿中心小儿心外科手术组的组长，用了不到10年。“所有高难度先心病矫治手术，基本都做过，包括矫正性大动脉转位术，主动脉根本调转术等等。”
在急诊当班时，鲁亚南曾创下一个记录，一个月做了八台大动脉转位术。“这个手术最快也要五六个小时以上，十几个小时都是家常便饭。每上一台手术就像是一场战役，做到最后，麻醉师都累的动不了了。”
现在，鲁亚南已经到了知天命的年龄，又回到了医院。他对手术理念也有了更深的形而上的理解。他说，外科手术，就像艺术。“先心病手术不仅是对心脏结构的修复和纠正，同时还有循环功能的保护，这就考验一个心外科医生对手术的理解。并不是所有的缺损都能修补，手术方案的选择，决定了术后患者循环生理能不能更合理，更稳定，这也是决定先心病手术是否成功的关键。”
鲁亚南认为，在先心病的治疗上，内外科协同是更好的手段。
“过去先心病的治疗模式是单一的，先诊断，再手术。而且内科是内科，外科是外科，经纬分明，但其实是不合理的。先心病一定是内外科协同治疗，才能获得最好的效果——先心病的诊断，包括对循环生理的分析，手术指征的把握，这是内科医生的工作。而外科医生的目标，在于如何能在最短的时间把手术做到极致，现在，我们小儿心脏中心的模式是内外科融合，一个无缝的嵌合，这样更加合理。或许过十几年，先心病诊疗上就没有心内科医生和心外科医生的区分——都叫小儿心脏科医生，每一种先心病到底选择哪一种治疗方案，都有严格的指征。”
鲁亚南说，他希望自己所在的小儿心脏中心，在先心病的诊断和治疗方面，引领一个新的方向。
“我说一个词——‘抱楚为痛’。就是你要不断感受别人的痛，当你真真切切地能感受到别人痛的时候，才会成为一个伟大的医生。”在鲁亚南看来，医生面对的是一个人，有技术、有同情心、有爱心，才是一个好医生。技术肯定是基础，但是爱心、同情心，能够把温暖传递给病人，在某种程度上，甚至比手术刀还要重要。
来源［晔问仁医］及作者
上观号作者：上海医院